摘要：针对罕见病用药保障问题，代表们提出多项建议并采取行动。他们呼吁完善罕见病药物研发、生产与供应体系，提高罕见病药物的可及性和可负担性。代表们建议加强政策扶持和资金保障，鼓励企业投入罕见病药物的研发和生产，同时建立罕见病药物专项基金，为罕见病患者提供用药保障。这些建议与行动旨在改善罕见病患者的生存状况，促进社会公平正义。

本文目录导读：

1. 罕见病用药现状
2. 代表的建议
3. 具体举措

罕见病，因其患者数量少、治疗难度大，往往容易被忽视，对于罕见病患者及其家庭来说，缺乏有效治疗药物是他们面临的最大困境，近年来，随着医疗技术的进步和人们健康意识的提高，罕见病用药问题逐渐受到社会关注，本文旨在探讨代表建议加强罕见病用药保障的重要性及其具体举措。

罕见病用药现状

目前，罕见病用药面临诸多挑战，罕见病药物研发成本高，药物价格昂贵，许多家庭难以承受，罕见病药物供应不足，很多患者难以获得有效治疗，医疗保障体系对罕见病用药的覆盖有限，导致许多患者因病致贫、因病返贫。

代表的建议

针对罕见病用药保障问题，代表们提出了以下建议：

1、加大政策扶持力度

政府应加大对罕见病用药研发的投入，鼓励企业研发罕见病药物，制定相关政策，对罕见病药物给予税收优惠、价格优惠等支持，降低药物价格，减轻患者负担。

2、完善医疗保障制度

政府应扩大医疗保障范围，将更多罕见病药物纳入医保目录，提高报销比例，减轻患者经济压力，建立罕见病专项基金，为罕见病患者提供用药保障。

3、加强监管与协作

加强药品监管力度，确保罕见病药物的安全性和有效性，建立多部门协作机制，加强罕见病用药的供应保障，确保患者能够及时获得药物。

4、提高公众意识

通过宣传教育，提高公众对罕见病的认知，消除对罕见病患者的歧视和排斥，倡导社会各界关注罕见病用药问题，为罕见病患者提供更多的支持和帮助。

具体举措

为了加强罕见病用药保障，我们可以采取以下具体举措：

1、建立罕见病用药研发中心

鼓励企业与科研机构合作，建立罕见病用药研发中心，加大研发力度，提高罕见病药物的研发水平。

2、优化药品审批流程

简化药品审批流程，加快罕见病药物的审批速度，让更多的罕见病药物能够及时上市，满足患者的需求。

3、实施罕见病药品援助项目

通过政府、企业、社会组织等多方合作，实施罕见病药品援助项目，为罕见病患者提供药品援助和资金支持。

4、加强基层医疗体系建设

加强基层医疗体系建设，提高基层医生对罕见病的诊疗水平，确保罕见病患者能够得到及时、有效的治疗。

加强罕见病用药保障是一项长期而艰巨的任务，我们需要政府、企业、社会组织和个人共同努力，通过政策扶持、医疗保障、监管协作、公众宣传等措施，逐步解决罕见病用药保障问题，让我们共同关注罕见病患者的需求，为他们提供更多的关爱和支持，共同构建一个公平、和谐的社会。